Te voy a contar cómo es la vida cuando eres
autista.... Bueno, es difícil! La mejor forma de expresarlo es
diciéndote lo que mi autismo me produce a mí, pero debo usar la
terminología correcta (no te preocupes, bien usaré paréntesis para
darte explicaciones, o bien crearé un nuevo enlace una página de
glosario, si es que puedo averiguar cómo se hace esto!!!). También
podría contarte esto en la forma que mi amigo Martin y yo hablamos
al respecto, cuando yo visito su casa y nos dedicamos a hablar sobre
ideas complicadas que se convierten fáciles de entender! Martin es
un buen compañero, y él cree que existe un lado autista en todas
las personas, si simplemente se lo admitiesen a si mismos.... El es
un verdadero individuo, y esto es lo que me gusta de él, junto con
su capacidad para divagar!
¿Cómo me afecta mi autismo? Qué me hace? Bien,
en primer lugar me hace ser una persona más solitaria de lo que la
mayoría de las personas serían. No es que yo sea antisocial, pero
la triste realidad es que no puedo encarar fácilmente demasiadas
interacciones humanas a la vez. Esto se debe a que encuentro difícil
procesar toda esa información verbal y no verbal a la vez. Sabes, es
un poco como un PC.... tú manejas tu PC con Windows y entonces
seleccionas cerca de cuatro aplicaciones para utilizar. Lo que pasa
entonces es que gastas mucho tiempo esperando mientras el computador
está tratando frenéticamente de discernir cuál de estas
aplicaciones va a poner en marcha y durante cuánto tiempo. Entonces,
comparte el tiempo de proceso sin poder priorizar, y esto también
constituye un problema para mí. La conclusión de todo esto es que
yo sólo interactuar en base a relaciones uno-a-uno o en un grupo
pequeño, y no sé cómo evaluar y priorizar cosas.
Otra cosa que está afectada es mi habilidad para
manejarme con emociones. En el cerebro humano “normal”, se sabe
que las células que unen el “cerebrum” (esto es, el pedacito
“pensante” del cerebro) con el sistema límbico (el pedacito de
los sentimientos) tienden a desarrollarse de un modo bastante
organizado. En mi cerebro, probablemente no lo hacen!!! En vez de
esto, es probable que estén totalmente desorganizadas, como las de
la esquizofrenia “tipo II” (que en realidad es básicamente
autismo), como si hubieran desarrollado sus uniones mientras estaban
orinando! Esto significa que no puedo controlar fácilmente mis
emociones, y es la razón por la cual todavía tengo rabietas a la
edad de 35 años.
También tengo dificultades para entender lo que
la gente me dice. Esto no quiere decir que sea estúpido, sino que
más bien tengo un problema de lenguaje segmántico-pragmático (esto
se produce cuando la persona afectada tiene dificultades para extraer
el significado de lo que a él o a ella se le dice). He aprendido un
poco a respetar los turnos en las conversaciones, pero todavía
siento que nunca puedo decir lo que realmente tengo en mente. Junto
con esto, tengo un síndrome disléxico-dispráxico, que forma parte
del Síndrome de Asperger (el nombre “de moda” para mi tipo de
autismo)... Tengo serias dificultades para leer y escribir, que no se
despejan con la práctica. Esto significa que cuando me estreso,
difícilmente puedo coordinar movimientos planificados para hacer
cualquier cosa. Este es un problema angustioso, hacia el cual poca
gente muestra comprensión. Quizás sería útil explicar un poco mis
dificultades del lenguaje (no entender totalmente lo que se me dice y
no ser capaz de responder instantáneamente, por no tener una mente
capacitada que pueda hacerlo......) En efecto, el pedacito pensante
del cerebro consiste en dos estructuras muy separadas que solamente
se “hablan” entre sí por medio de esa “cosa” que se llama el
“corpus callosum” (literalmente, el pedacito duro!). En resumen,
la estructura del lado derecho es la que piensa en imágenes como
fotografías, y la del lado izquierdo trata de describir estas fotos.
En mi caso, el lado derecho es bastante activo, mientras que el
pedazo del lado izquierdo tiene una importante obstrucción, y por lo
tanto el describir las imágenes del lado derecho resulta difícil.
Lo que mi autismo me hace a mí es hacerme
vulnerable frente al abuso, y esto me ha ocurrido toda mi vida. La
gran mayoría de personas autistas son emocionalmente capaces de
amar, pero la expresión de las emociones es muy difícil para
nosotros. Y también en este punto la persona autista corre el riesgo
de que abusen de ella. Me ha tomado mucho tiempo el aceptar que un
par de personas con las que estuve involucrado han abusado sexual y
psicológicamente de mí. Una de ellas era una enfermera de alto
nivel. Yo no capto la esencia ni el doble sentido de un montón de
cosas que se me dice, incluyendo cosas dichas en broma Es una
situación desagradable para mí, porque es fácil terminar
volviéndose uno paranoico acerca de la gente en general. Yo detesto
sentir paranoia acerca de la gente, porque me aleja del escaso
contacto afectivo real que puedo establecer con las personas.
¿Qué significa mi autismo para mí? Hmmm... esta
es una buena pregunta. Supongo que, puesto que he tenido esta
condición toda mi vida, realmente no conozco la diferencia! Pero lo
que el autismo actualmente significa para mí es difícil de decir,
ya que estoy justamente en este momento aceptando el hecho de que
todas mis dificultades son debidas a mi autismo, en vez de ser yo un
bruto. Las diferencias que tengo en cuanto a mi estilo de pensamiento
tienden a darme problemas en relación a cosas de “sentido común”,
pero - si lo que sigue es cierto - el ser autista comporta aspectos
positivos. Es sabido que Albert Einstein (uno de los más
deslumbrantes físicos del siglo actual) tenía una condición a la
que un biógrafo se refirió como esquizofrenia. Sin embargo, si se
hubiera tratado de esquizofrenia, no hay duda de que no dispondríamos
hoy en día de todo el conocimiento que tenemos de cosas como la
relatividad, la electrodinámica, e incluso la mecánica cuántica.
Su habilidad para focalizarse tan intensamente en sus intereses
estaba totalmente en contra de la esencia de la esquizofrenia.
Descubrí que él fue casi mudo hasta la edad de 4 años, y que fue
siempre muy dado a pataletas (razón por la cual posiblemente su
matrimonio con Mileva fracasó). El tampoco fue un buen comunicador,
a menos que el tema de conversación tuviese relación con sus
esferas de interés. En otras palabras, Einstein era autista. De
hecho, descendientes suyos frecuentan un montón las actividades de
las sociedades autistas de sus localidades. Otra persona autista fue
Isaac Newton. El fue un patán como individuo, y no del agrado de
mucha gente, pero fue un pensador sistemático, con una preocupación
con su “espacio-tiempo interno” (como R. D. Laing lo
describiría), hasta el punto de que - como una fuente dice - él
ofreció una fiesta, y cuando el vino se acabó (todos estaban
pasando un buen rato, aún cuando Newton era un viejo patán
gruñón... ¿o fue el vino el que le permitió aflojarse un poco?),
Isaac va a su bodega de vinos para buscar más... y desapareció
durante más de dos horas! Un grupo fue a buscarle, y lo descubrió
en la bodega, totalmente inmerso en su propio mundo... haciendo lo
que ahora llamamos ecuaciones diferenciales sobre el polvo!!! ¿Quién
era este hombre? Yo supongo que debe, por lo tanto, haber más
ventajas en ser autista de lo que la mayoría de gente piensa.
Desafortunadamente, estas ventajas no sobrepasan las desventajas que
el autismo te produce (¡si tú eres autista!) en las sociedades
modernas de hoy en día. Yo tengo algunos diseños para camisetas más
bien directos que quiero lograr imprimir.
¿Qué mas significa para mí mi autismo? Esta es
una buena pregunta, porque yo acabo de acostumbrarme a tener un
nombre para esto. Significa algo así como... “Hola, mundo... yo
te puedo ver, escuchar, sentirte, olerte y saborearte... ¡pero no
pienso que te pueda conocer muy bien!” Hay un desligamiento
emocional de las cosas a mi alrededor, así que me es muy difícil
relacionarme a las cosas de la forma en que una persona sin autismo
lo hace... Por ejemplo, hay cosas como las relaciones que yo no
entiendo muy bien. Una persona que pasó por ser mi novia y estar
enamorada de mí abusó de mi con crueldad, ya que resultó ser (por
propio reconocimiento) una psicópata! Las personas como yo somos
vulnerables frente a bastardos como éstos! El 6 de noviembre del 97,
yo estaba en una taberna y una mujer en una mesa cercana no
comprendía cómo podía estar sentado estudiando bastante ruidosa.
Le comenté de mi autismo, y ella terminó recibiendo una charla
tutorial sobre psicología... esto en un bar!... Pero ella resaltó
que, por lo que ella había visto en mí - y en Einstein y Newton -
debía haber algunos aspectos positivos en el hecho de ser autista.
Había un sitio en la red que visité recientemente y que lista las
ventajas y desventajas de ser autista. Pero mantengo mi comentario
anterior, porque la sociedad espera todavía que los autistas caigan
dentro de la muchedumbre y sean lo mismo que todos los demás - algo
que nosotros claramente no podemos hacer. En consecuencia, la
sociedad es (en su conjunto) ignorante, y totalmente falsa en la
forma en que provee sus “cuidados” para los autistas (y
esquizofrénicos, cuyas dificultades son casi siempre inducidas por
el estrés). Tiende a culparnos por nuestra individualidad e
inhabilidad para amoldarnos a lo que ella quiere... pero lo mejor es
esto: ni siquiera la sociedad sabe qué es lo que quiere. Cambia de
opinión más a menudo que lo que el Palacio cambia de Guardia! No
sorprende que los esquizofrénicos enloquezcan, y que los autistas se
limiten a esconderse dentro de sus propias cabezas... la sociedad
moderna es un dolor en el trasero para las personas que están
FELICES con su propia individualidad, y sólo quieren ser dejadas en
paz para disfrutar de esa individualidad. Otros miembros de la
sociedad bien pueden disfrutar al pretender ser todos los demás,
pero esto es un escape de la vida real y de su individualidad real.
En pocas palabras, los normales y los psicópatas no pueden
enfrentarse con su individualidad. LAS RELACIONES.... AAAAAAAGGGGG!
Me aterrorizan! Es muy difícil para mí juzgar cómo se va a portar
alguien conmigo, así que no sé hasta qué punto puedo abrirme con
ellos (especialmente en el plano emocional). Me abrí a una mujer,
cuyo comportamiento hacia mí me hizo regresar veinte años en mi muy
debilitado desarrollo psicosocial. Ella era mayor que yo y debería
haber sabido más, porque era una enfermera. No obstante, tuve una
relación con una chica más joven que yo y ella es la única persona
a la que yo me abrí y que realmente lo sentía cuando me dijo “te
amo!”
Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona
autista pueda entrar en contacto con alguien vía Internet, y
encontrar que se puede establecer un montón de contacto emocional y
afectivo... en un principio probablemente más de lo que se podría
establecer en las etapas iniciales de una relación convencional con
alguien... solamente hay una canal de comunicación del que
preocuparse! Esto es un descubrimiento reciente...alguien muy bueno
ha entrado en mi vida mediante la lista de correo en la que estamos
ambos inscritos. Ella es cautelosa, y yo lo soy también... a los dos
nos han ocurrido cosas desagradables en nuestras vidas, pero
parecemos llevarnos bastante bien... lo suficientemente bien como
para habernos enamorado.... e-mail, correo regular y llamadas
telefónicas ocasionales... ella es realmente maravillosa!!. De
hecho, me visitó recientemente y nuestras intuiciones acerca del
otro mostraron ser ciertas.... y sería verdad decir que estamos
enamorados (de hecho, son las personas neurológicamente normales las
que tienen histeria sensorial! La mayoría de los psiquiatras no
entienden esto, pero entienden poco de todos modos....mira cómo
tratan a los esquizofrénicos y a los maníaco-depresivos!) El amor
se da entre personas autistas. Se de dos personas que se conocieron
vía internet y está ahora comprometidas... Hmm... interesante!
Heta y yo todavía no nos planteamos el asunto de la “boda”, pero
deseamos una relación seria, de larga duración y permanente. Y
hemos hablado de boda. Tiene su propia página en mi sitio en la red,
que en su día enlazará con su propio sitio, si es que puede
organizarlo...es algo que toma tiempo. Ella trabaja en la
investigación.
Aprender es muy difícil para una persona autista.
Yo tengo que aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya
sepa o entienda - mi entendimiento del mundo a mi alrededor es
substancialmente diferente al de otras personas De hecho, este es el
motivo por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tenía
que hacerlo. Al final, la única mente que yo conozco con cierto
grado de certidumbre es la mía, pero todavía tengo problemas al
tratar de expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrásico, y lo
que sale fuera es también idiosincrásico. La conclusión de todo
esto es que mis comunicaciones tienden a ser restringidas en
contenido, alcance y estilo de entrega - no diré la discusión,
porque es todavía una habilidad relativamente nueva que he estado
aprendiendo. Aprender nuevas habilidades es incómodo, debido a mi
dispraxia... yo no soy la persona a la que tú pedirías que le
ponga una inyección al paciente. Tengo una base muy limitada de
habilidades motoras, pero mis habilidades intelectuales (aún cuando
limitadas) se han desarrollado a través de los años. Mi padre hizo
mucho por ayudarme en los años en que él vivió cerca de mí...él
había encontrado una forma de meterse en la mente de su hijo, ver a
lo que su mente se encadenaba en el mundo exterior, y entonces
mostrar a su hijo cuáles eran los eslabones. Solamente en los
últimos diez años (si acaso) he sido capaz de hacer algunos saltos
lógicos. Mi pensamiento es asociativo - esto es, se encadena como
eslabones http en lenguaje marcado (ésta es la analogía de Temple
Grandin, pero yo no pude pensar en otra, así que usaré la suya...
ella es una de las personas autistas más capaces, ya que es
profesora en una universidad americana). En vez de pensar “ si...
entonces...” o “si... y/o... , entonces... “, esto va:
imagen/palabra... Aha! links con imagen/palabra... donde el link es a
menudo una asociación más bien estrecha (para usar la terminología
de la Teoría Personal de la Construcción?), la cual es también muy
idiosincrásica! Aprender como la persona normal aprende es
imposible. En algunas casos, yo tengo que aprender al revés, y esto
significa que tengo literalmente que volver hacia atrás a través
de, por ejemplo, un problema de matemáticas, para comprenderlo, y
esto es un handicap definitivo a la hora de aprender. Además, tengo
que entender lo que me están diciendo a medida que ME LO ESTAN
DICIENDO, para que esto funcione. El proceso es muy frustrante, y de
esto nace la depresión, que es lo más que puede esperar una persona
autista como yo en la vida. ¿Te gustaría ser autista? Para ser
honesto, creo que, dado cómo nuestra sociedad y cultura trata a
aquéllos que son diferentes, te daría una semana como autista antes
que trataras de matarte, y unas cuatro semanas más antes de que
finalmente lo hicieras!
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